大家好,我是郑兴魁,孤独症相关系列公益活动的发起人之一。
先介绍下我们机构。古美绿房子是从 2017 年开始服务儿童青少年心理健康及父母工作 的 NGO 机构。地点在闵行古美社区。目前主要服务针对儿童青少年抑郁和自伤,多动,焦虑,厌学,叛逆,网瘾,孤独症心理辅导等一系列心理困扰。最小的来访是 5 个月的孩子和她的家长。
一个偶然的机会,我们接触到不少孤独症群体,开始对孤独症家庭有了更多的了解。无论是孩子还是他们的父母都经历着我们普通家长无法体会的艰难。
一个孤独症家庭基本都会有一个家长辞职在家,陪伴孩子。因为他们无法进入正常幼儿园和学校。
一个孤独症康复的很不错的孩子到了学龄可以尝试去正常小学跟班。家长前 2 年是坐 在班级最后一排,孩子如果稳定,后两年坐在学校门房间,随时等班主任通知,如果孩子失控了,家长要马上去处理。
然而能康复到这个比例的孩子极少。
“要不要生老二?老二如果还是孤独症怎么办? ”老大看来很难康复正常生活了,生老二照顾老大吧!” “老二看上去比较好,我们的收入是给老大治疗还是给老二读书?” “我每天做这些努力,一年了,孩子为什么看上去还是一模一样,这样做下去到底有没有用?”
“今天带孩子去饭店吃饭,他能不能不要发作,所有人都看着我....“ ”请让我的孩子上火车吧,火车要开了,请大家相信,他不会伤害你的,他不是精神病。" ............ 这些来自心灵深处挣扎,绝望,羞耻,自责,来自社会的不理解,深深触动了我们,我们决定为这个人群做点什么。
今年下半年我们古美绿房子和上海市残联一起合作了一个通过人工智能为孤独症孩子提高康复效率的课题。我们邀请了上海市精卫中心的孤独症治疗专家,华师大特教专业教授 以及残联康复中心一起共同完成课题。我们希望通过人工智能去发现孩子细微的变化和康复 效果,给老师和家长更多一些信心和希望,支撑大家一起走下去。
我们已经开始启动孤独症父母的线上支持团体。希望家长的情感能有一个环境去涵容与保持。
我们会开始整理和传播更多的科普,希望大家破除对这个人群的偏见和误解。
我们还会启动拍摄一个孤独症家庭的公益纪录片,希望能为这个人群发出更响的声音。要做的有很多很多......
再次感谢大家的公益心,感谢大家有意愿投入时间、精力和自己的专业知识和资源一起 加入到我们的公益活动中来。相信大家对活动也有各自不同的期待。无论大家会在这个团体 中呆多久,我希望我们之间也能相互了解,相互支持。因为我们拧成的力量也会最大程度鼓舞这我们要支持的人群。
“为你点亮一盏心灯”,我们每个人都有能力努力为他人的生活做出贡献!
志愿者们,期待你们的加入!